ソーイングと子育て日記 時々NARUTO
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娘1号に教えてもらった事 その2
2009年 07月 31日 (金) 17:23 | 編集
なんだかモチ下がりっぱなし・・・
絶賛裁断後放置中が3個もあります (●-д-)、~з

今日は娘に・・・のその2です。

続きの写真や文章で少し不快に思う方もいらっしゃるかもしれません。
私の考えにおかしな所もあるかもしれません。
ブログにのせるのもどーなの??って思う方もいると思います。
これは私の個人の率直考え(思う)事です。
不快におもったらごめんなさい。


娘1号は普通分娩で生まれてきました。
普通じゃなかったのが、生まれて来た娘と初対面で
「・・・・・先生!顔、赤い!!Σヘ(○д●)ノ」

娘1号の顔の右半分の上側、顔の1/4が赤紫でした。

小児科の先生に相談しようとの事でした。
で、結局は
「アザは消えません」
てっきり、2.3日で消えるものと思ってた私はΣ( ̄□ ̄; ) ガーン でした。

娘の小さい頃
hanaのコピー
この写真はかなりソフトに写ってます。 

それからアザをレーザー治療する為に 形成外科やら皮膚科やら美容整形から、小さい病院から大学病院まで色々まわりましたよ。
レーザーといっても種類と用途で色々あるんです。茶アザ、青あざ、赤あざ、しみ、ではレーザーの種類がちがいます。
またその中でも種類が多々ありまして、さらに保険がきいたり、きかなかったりします。
ややこしい・・・
結局お願いする事になった大学病院でアザの治療の前に頭の中も検査が必要と言われました。
????頭の中???
その先生の診察時に
「7割知的障害が出ると思ってください」
はあ?????
スタージウエバー症候群です。
はあ??????????

娘の病名はスタージウエバー症候群といいます。 長いです(笑)
10万人に1人の確率で、難病です。
東京都は難病指定になってます。国の難病指定にもなる動きがありますが、なかなか
人数が少ないので難しいようです。

顔の赤あざが特徴で(まれにない子もいます)
このアザは単純性血管腫といって毛細血管がたくさんある状態です。
毛細血管が多いのに、収縮させる神経が少ないので、拡張しっぱなしで、さらに赤くみえます。
要は、この赤は血管です。
だもんで熱があれば赤くなるし寒いと紫になります。
しかし顔の赤あざは、たいしたことありますが、たいした事ないんです。
頭の中、脳の表面にこの血管腫があって、血管腫に血液がいってしまい、脳に血液がいかずに、脳が萎縮したり、石灰化したり、機能しなくなったりします。

他に考えられる症状として
半身麻痺(娘の場合は左)、半身不随、知的障害、発達障害、緑内障 とΣヘ(○д●)ノがてんこ盛りです。

生後2ヶ月でMRIやら脳波やら検査しました。
結果は、異常なし・・・・

6ヶ月検診や1歳検診の時にも検査した方がいいのか??と聞きましたよ。
「別に必要なし」
との事でした。
その後
別の病院でレーザーしました。
全身麻酔で6ヵ月位から10回くらいしてます。今もまだやってます。
レーザーも大変です。
レーザー自体は全身麻酔なんでそんなに大変ではないのですが、その後かゆかったり
子供なんで触らせない様にする方が大変でした。
レーザー後はこんな感じ
IMG_07462.jpg

痛そうですが、痛くはないんです。
2週間くらいできれいになります。


またまた、その後
1歳半の時 痙攣 起こして救急車です。

もー私はこの子は死んでしまうのだろうかと思いました。
40分間ケイレンが止まらなかったです。
ケイレンがとまっても座れば左側にずるずる体勢がくずれるし、顔は引きつってるし、左手でモノはつかめなくなって、飲み物はダラダラ口からこぼれます。
どうしちゃたの???娘!!!!ってオロオロしました。

結局すったもんだで
順天堂にこの病気に詳しい先生がいまして、そちらで診察を初めて受けたときに
個人で違いはあるが緩やかに進行性の病気であること
定期的に検査が必要であること
等わかりました。

その先生の所には日本全国から同じ病気の子が来ます。
病気が病気なんでなかなか同じ病気の子がいないので
親同士話したりする機会がありません。
そこで私も色々考えたり勇気づけられました。

結局娘1号は宝くじに当たるより難しい病気で
まれに見る症状が軽い患者でした。
いまは特に症状がなく育ってます。
爆弾は抱えてますが、不発になる事を願ってます。

娘は女の子です。当たり前ですが。
顔のアザも今は「転んだの??」「アトピー??」って言われます。
言われる事は全く問題ないです。
「あざなんですよ」
って私はいいます。

化粧すれば?って言う人もいますが
化粧して隠せば見えたときのギャップ、見えない様にする労力が私には
子供に必要とは思えません。
おとぎ話はアザがある魔女とか出てきます、大抵悪者です。
キレイになったお姫様でメデタシ、メデタシです。
昔はそれでもよかったです。
今は
「それでいいのか、おとぎ話は!!人間イロイロあるんじゃ~~」
と訳も分からず(笑)思ったりします。

この病気でいままで考えなかった事を考える様になりました。
ハンディがあるということ
ハンディがあって自立する事
その子らしくってなんだ??とか
答えは出ませんけどね。

いまは子供が大きくなって時間が出来ればハンディがある人のボランティアができればしたいと思ってます。

ながくなりました。
ここにはまだ書ききれない事もあります。
子供は健康1番ってやっぱり思います。
元気だったらなんでもいいんです、ホント。

親は長い夏休み、プンプン親がする位がちょうどいいんです。
・・・と思いたいと思ってます (●-д-)、~з




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まとめ
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